Vývojová dysfázie? Náš příběh

Náš syn půjde v září roku 2022 poprvé do školy. Velká věc! Synek se nesmírně těší. Já si přeji jen jedno, aby byl šťastný. Zažili jsme toho totiž mnoho. I bolavého. A ušli obrovský kus cesty po velmi klikaté stezce.

Slzy, dlahy a cvičení

Když byly synkovi tři měsíce, nevyvíjel se motoricky ideálně. Navštívila jsem z vlastního úsudku zkušenou fyzioterapeutku. Svalová dysbalanace byla značná a pustili jsme se do intenzivního cvičení Vojtovy metody. Cvičení 3x-4x denně po dobu téměř jednoho roku. Stálo to hodně vnitřní síly. A hodně slz. Nás oba. Když se pak postavil na nožky a udělal první krůčky, projevila se obrovská varozita, tedy nohy do O a velmi špatný nášlap k tomu. Opět odborníci. Znovu cvičení. 2 fyzioterapeuti, 2 ortopedi. Každý jiný názor, ale nakonec převážilo doporučení na dlahy k rovnání.

Ten den v Motole jsem z paměti vytěsnila. Malý dostal dlahy na míru, které se šroubem utahovaly každou noc před spaním. Nosil je statečně dva měsíce. Neplakal. Sám si je zapínal. Úžasňák! Dlahy pomohly.

Vývojová dysfázie?

Když bylo prckovi 2,5 roku, vyhledali jsme s mužem z vlastní iniciativy klinickou psycholožku. Měli jsme totiž doma se synem potíže, které nás velmi trápily. Syn nemluvil a my mu nerozuměli. Nerozuměli jsme jeho pláči, úzkostem ani afektům. Bolelo to. Vývojová dysfázie. To bylo poprvé, co jsme oba takový termín uslyšeli v ordinaci dětské psycholožky. Vysvětlila nám, že syn nerozumí významu slov.

Asi jako byste se bez znalosti jazyku ocitli náhle v cizí zemi. Spoustu věcí chápete z kontextu a naučených postupů, ale význam vět a slov vám nic neříká. A protože syn je velmi bystrý, dlouho jsme tento hendikep sami nerozkryli. Neporozumění zkrátka zakryl intelektem. A dokonce ani naše rodina tomu dlouho nevěřila. Vlastně si mysleli, že se odborníci spíše mýlí.

Strach

Lítost a vztek. Vedle těchto pocitů plynoucích z neporozumění mezi mnou a synem jsem vydala spoustu energie na to, abych syna neporovnávala s okolím, tedy s jinými dětmi. Někdy se mi dařilo, ale často ne. A pak tu byl i strach. Strach z neznáma. Strach o synkovu budoucnost. Strach, jak to zvládneme. Pustila jsme se do samostudia a inspirace od rodičů dětí s podobnými potížemi. Brala jsem to velmi důsledně. Chtěla jsem synka co nejvíce posunout. Aby nebyl zranitelný. Věděla jsem, že mou nejdůležitější úlohou je ho milovat. Bezpodmínečně.

A tak jsem si s ním začala večer pravidelně povídat o všem, co prožíváme. O mé lásce k němu i strachu. O pocitech. I když mi neodpovídal, přišlo mi to důležité a sbližující.

Kolečko odborníků

Našla jsem pro synka logopedii, muzikoterapii i ergoterapii. Oběhali jsme kolečko u všech specialistů. Klinický psycholog – zastávka číslo jedna. Klinický logoped, foniatr a dětský neurolog. V té době se narodila dcerka. Tak nějak spontánně jsme se rozhodli na Štedrý večer, kdy manžel zkonstatoval: „Nemyslím si, že se to povede hned dvakrát po sobě .“ A povedlo.

Krásné pocity střídaly nesmírně těžké období konce těhotenství a sžívání se s miminkem. V doprovodu synka, který měl jen svou řeč a té naší moc rozuměl. Uvědomuji si, že spoustu věcí jsem sama z minulosti vytěsnila.

Ergoterapie nás nadchla

Placené ergoterapie byly něčím, za čím jsem byla ochotná cestovat přes celou Prahu. Těhotná, pak i s dcerou, unavená, ale vždy nadšená ze všech souvislostí, které jsem se na cvičeních ergoterapeutky se synem dozvěděla a jeho radosti a posunům. Speciální směr ergoterapie má za cíl pomáhat dětem i dospělým výběrem činností, které mají terapeutický účinek i koordinační a motorický rozvoj. Opět, jako se vším, to byl směr terapie, ke kterému jsem si musela prokousat cestu a doptávat se. Nebýt sdílení rodičů (skupina Rodiče dětí s vývojovou dysfázií), kteří procházeli dřív jak my nebo v minulosti podobnými problémy, o této metodě asi ani nevíme. V té době jsme totiž žadná specifická doporučení nedostávali (nebo byl pořadník extrémně dlouhý) a vše jsme museli zjišťovat sami. Ergoterapie nás stála dost financí, ale nelitujeme jediné koruny, naopak. Práce se smysly a smyslovým vnímáním, práce s propriocepcí (polohocitem), kooperace ruka – oko, zapojování pravé a levé mozkové hemisféry, to vše a mnohem víc vedlo k zlepšování syna, jak v porozumění a spolupráci, tak i v celkové pohodě.

Znakování

Znakování mi doporučili v rané péči. Obrátila jsem se na ně na doporučení rodin dětí s dysfázií. Čekací list. Mraky klientů. Jedna konzultace na druhém konci Prahy. Absolvovala jsem tedy znakovací kurz od rané péče, abych záhy zjistila, že syn je ze znakování velmi nervózní a rezolutně ho odmítá. Kolem jeho třetího roku jsme začali řešit školku a tam se dostavil Stres – ano, s velkým S.

Nabídka logopedických školek totiž značně pokulhává za poptávkou a potřebou rodin. A to žijeme v Praze. Do vytoužené školky na Zbraslavi nás nevzali.

Speciálně pedagogické centrum

Měla jsem pocit jako ve špatném filmu. Tohle se opravdu děje? Rozčílený syn, který se zmítá v negativních pocitech, když se ho pracovnice SPC ptá na jednoduché otázky. Syn nerozumí. Napětí. Stres. Všech. Psychicky nás to s manželem srazilo hodně dolů. Verdikt – ve 3 letech syn rozumí na 1,5 roku. Doporučení na malý kolektiv, intenzivní práci na porozumění a klinickou logopedii. Napsali nám sice asistenta, ale tím to také skončilo.

Neuvěřitelný pamatovák

Na první pohled byste na synkovi nic nepoznali. Na druhý také ne. Ani na třetí. Určitě byste ale zbystřili nad jeho pamatovákem a potřebou preciznosti. Když děti nerozumí, hledají jistotu. Ve stereotypu. V rituálu. A ne málokdy vynikají v jiných oblastech. Syn například uměl zpaměti text v obsahu A4 do posledního detailu. Bohužel naprosté většině vůbec nerozuměl.

Na otázku „Jaký obrázek máš na čepici?“ odpověděl nejistě: „Na hlavě“. Dostala jsem doporučení na novou logopedku. Agáta synka ohromila. A pohled na ně dva ohromil mě. Pochopila jsem, že s profesionály se syn zapojuje fantasticky a že potřebujeme individuální přístup a makat na porozumění. Hrou i cílenou prací.

Školka

Obvolala jsem 25 školek v našem okolí, ale i doporučená místa na druhém konci Prahy. Na papíře se mnohé školky tvářily, že by mohly synka posouvat. Omyl. Většina ředitelů včetně soukromých školek vůbec nevěděla, co to vývojová dysfázie je. Nakonec se na mě usmálo velké štěstí. Asi odměna za to, kolik času jsem hledání věnovala. Školka jménem Pipan. Bilingvální mateřská škola pro děti se sluchovým postižením a vadami řeči. Školka pod sdružením pro neslyšící Tamtam. První telefonát se speciální pedagožkou a mé srdce zaplesalo. Ano. To je ono!

Pipan

Povedlo se! Ve třech letech a 3 měsících syn nastoupil do respektujícího profesionálního prostředí Pipanu a zanedlouho začal raketově prospívat. Postupně jsme tedy ukončili do té doby pravidelně navštěvované terapie. Syn měl ve školce jak kolektivní, tak individuální logopedii a s nárůstem jeho porozumění mizela většina našich dosavadních potíží. Mizely frustrace i rituály. Posilovali jsme porozumění a před očima nám rozkvétal úžasný chlapec. A neustále nás překvapoval.

Mnohdy udělal skok tak obrovský, že jsem začala pochybovat nad vším tím, co nám cestou někteří odborníci říkali. Před 5. rokem náš malý prakticky dohnal své vsrtevníky.

Dítě za odměnu

„Pracovat s Vaším synem je pro mě za odměnu. Je úžasný! Nepamatuji si dítě ve své péči, které by tak rychle šlo nahoru. Nemusíte se o něj bát. Vše se srovná.“ Slova klinické logopedky ve školce, která mi vhrkla slzy do očí. Tehdy ze mě spadl obrovský balvan. Později jsem si uvědomila, že jsem možná já sama synka brzdila – svými strachy o jeho budoucnost.

Nálepky už ne!

V našem nejzoufalejším období jsme se, opět na doporučení, obrátili na instituci na pomoc dětem s autismem a jinými neurovývojovými vadami. Tehdy jsme slyšeli různé názory. Zpětně je mi líto, že jsem se tak stresovala a nechala ovlivnit nálepkami, které někteří odborníci synovi přisuzovali. Zcela mylně. Kromě zhoršeného porozumění se nic z jejich názorů nepotvrdilo. Projevila se naopak synkova velká inteligence, vřelost, citlivost a vnímavost.

• 

• 

Malý velký učitel

Díky naší školce jsme poznali laskavý, podnětný a profesionální přístup speciálních pedagogů a logopedů. Náš malý se nám měnil před očima. Znakování, které kdysi rezolutně odmítal, dnes s radostí používá k doprovodu básní a písní, které se naučí. Do stejné školky nastoupila i naše naprosto zdravá dcerka. Pipan totiž v našich očích s přehledem konkuruje drahým soukromým školkám. Malý kolektiv. Individuální respektující přístup. Barevnost potíží dětí, které přispívají k jejich vzájemnému respektu. Učitelky, které se na vás stále usmívají. Díky početnějšímu personálu mají prostor s dětmi cíleně pracovat.

Hodně jsem se toho naučila i já sama. Mrzí mě jen jediná věc. Strach a stres, který jsem si k sobě pustila.

Vše je tak, jak má být

Bylo to těžké a ta cesta mi dala strašně moc! Neměnila bych. Už žádné srovnávání ani nálepkování. Tabulky jsou dobré pro ty, kteří víc dbají na názory okolí než na vztah s dítětem a jeho unikátnost. Máme úžasného synka s kouzelnou duší, který ušel obrovský kus cesty, ačkoliv je ještě tak malý. Do školky chodí se sestrou, je upovídaný až na půdu a na logopedii si ho zvou ne proto, že by to potřeboval, ale aby motivoval ostatní děti. A já slíbila sama sobě, že už o něm, vlastně o nás, nebudu pochybovat.

Stále si povídáme

Je mi jedno, jaké bude mít syn známky. Nepochybuji o něm. Vím, že pokud ho něco nezbrzdí nebo mu někdo nevezme chuť a radost, pak dokáže vše, co si bude přát. Večer si stále povídáme. Jako kdysi, když nerozuměl. Teď rozumí a já jsme obrovsky vděčná. Dozvím se toho strašně moc. A miluju to! Miluju jeho barevný bohatý svět a fantazii. A přeji si jediné. Aby zůstal sám sebou, naplněný a šťastný.

• 

• 

Věřme svým dětem. Jsou úžasné přesně takové, jaké jsou🤍.

Co je to vývojová dysfázie. Autor: Mgr. Petra Nejedlá. Speciální pedagog-logoped.